40 tygodni, 280 dni cudu, kiedy dziecko rozwija się w brzuchu mamy. Ich połączenie jest tak silne, że zachowania matki wpływają na dziecko. Jest to oczywiste, ale świadomość pewnych zagrożeń powinna być nieustannie przypomniana. Zwłaszcza 9 września, kiedy obchodzimy Światowy Dzień FAS. Co to są za zaburzenia? Dlaczego mówienie o nich jest ważne? Z jakimi trudnościami spotykają się rodzice, dzieci dotkniętych tym schorzeniem?
Niebezpieczeństwo spożywania alkoholu w ciąży
Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (ang. Fetal Alcohol Spectrum Disorder) jest szeroki, najcięższą formą uszkodzeń jest FAS, czyli Płodowy Zespół Alkoholowy, który jest następstwem spożywania alkoholu w ciąży przez matkę. Składają się na niego różnego rodzaju niepełnosprawności, które występują u dziecka. Warto na wstępie zaznaczyć, że nie ma bezpiecznej dawki alkoholu dla kobiety ciężarnej.
Nawet najmniejsza ilość toksycznie oddziałuje na dziecko, uszkadzając komórki nerwowe i wpływając na Ośrodkowy Układ Nerwowy. Są to nie tylko zmiany fizyczne w ciele dzieci, które mają szereg objawów, ale także zmiany psychiczne. Te deficyty są widoczne w późniejszym rozwoju emocjonalnym i społecznym.
Zwracamy uwagę na dwa istotne aspekty związane z występowaniem FAS.
- Pierwszy: świadomość wszystkich kobiet. Tych, które planują posiadanie dzieci, ale także będących w ciąży. Zaburzenia związane z FAS można w 100 % zapobiec poprzez abstynencję w ciąży.
- Drugi aspekt: diagnozowanie dzieci dotkniętych tym zespołem.
Odpowiednio wczesna diagnoza i interwencja, może zmniejszyć niektóre skutki i zapobiec wtórnym niepełnosprawnościom. Najważniejsze jest wczesne rozpoznanie problemu. Dlatego tak ważne jest podnoszenie świadomości, że 9 miesięcy troski o zdrowie dziecka – to 9 miesięcy bez alkoholu!
Co jest charakterystyczne dla zaFAScynowanych dzieci?
Ciało
FAS, czyli Płodowy Zespół Alkoholowy jest najbardziej widocznym i najczęściej rozpoznawanym zaburzeniem z grupy FASD. Charakteryzuje się opóźnieniem wzrostu przed i po urodzeniu. To, co również występuje to wady rozwojowe czaszki i okolicy twarzy, ale także nieprawidłowy rozwój centralnego układu nerwowego. Zakres objawów jest szeroki, ponieważ niepełnosprawność może obejmować także wzrok, słuch, deformacje stawów i kończyn. FAS może być także związany z różnym stopniem upośledzenia umysłowego. Wraz z wiekiem pojawiają się inne trudności.
Umysł
Dzieci mogą mieć kłopoty w uczeniu się, zaburzenia koncentracji uwagi oraz problemy z zachowaniem, takie jak impulsywność i nadpobudliwość. Sprawiają trudności szkolne i wychowawcze. Pojawiają się problemy z emocjami, zwłaszcza z ich kontrolą i regulacją. Charakterystyczne są także słabsze umiejętności społeczne. Bardzo istotne jest to, że dziecko nie wyrasta z FAS. W okresie dorastania trudności mogą się pogłębiać, utrudniając osiągnięcie samodzielności. Dziecko z FAS to w przyszłości młody dorosły z FAS. Tutaj również mogą się pojawić się komplikacje w nawiązywaniu i utrzymywaniu stabilnych relacji międzyludzkich oraz kłopoty z funkcjonowaniem społecznym.
Nie ma lekarstwa, czy specjalnego leczenia alkoholowego zespołu płodowego. Wady fizyczne i niedobory psychiczne zwykle utrzymują się przez całe życie. Dlatego bardzo ważna jest odpowiednia, wczesna diagnoza oraz terapia poprawiająca funkcjonowanie dzieci z FAS.
Pomoc dzieciom z syndromem FAS
Kluczowa jest świadomość rodziców, opiekunów, nauczycieli oraz wychowawców. Dzieci z FAS mają szeroki zakres potrzeb edukacyjnych i wyzwań behawioralnych. Odpowiednia diagnoza daje możliwości terapii, która przekazuje narzędzia do specjalistycznej pracy z dziećmi z FAS. Opiekunowie otrzymują możliwość lepszego zrozumienia funkcjonowania dziecka. W tym pomogą także propozycje, które pojawiły się na naszej platformie https://skillplanet.io/. Jesienią odbył się cykl webinarów „Opieka i wychowanie dziecka i nastolatka z FASD”. Pani Małgorzata Tomanik- specjalistka z długoletnim stażem, dzieliła się swoim doświadczeniem i wiedzą na temat FAS i FASD. Spotkania cieszyły się dużą popularnością, a użytkownicy i użytkowniczki platformy skillplanet.io mają możliwość odsłuchania i powrotu do tej wiedzy. Jeśli poszukujesz zasobu informacji w pigułce, polecamy szkolenie dla wychowawców i opiekunów na temat FASD „ZaFAScynowani – praca z dzieckiem z FAS i ze spektrum FAS”.
Świadomi wychowawcy i opiekunowie mogą wpływać na wystąpienie objawów wtórnych. To, co korzystnie oddziałuje, to życie w stabilnym i zaspokajającym potrzeby dziecka środowisku. Życie rodzinne pozbawione przemocy oraz dostęp do fachowej pomocy, daje szansę na znaczną poprawę funkcjonowania dzieci/ podopiecznych. Warto zaznaczyć, ze oprócz problemów rozwojowych, dzieci posiadają obszary kompetencji, które są dobrą bazą do pracy wychowawczej. Bardzo pozytywnym przykładem jest podopieczny fundacji Hemmersbach Kids’ Family – Krzyś i jego adopcyjna mama pani Monika. Krzyś jest dotknięty zespołem FAS, ale zaangażowanie mamy pokazuje, jak ważna jest terapia, wiedza i odpowiednie podejście do dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym. Zapraszamy do lektury tekstu ,,Codzienna walka o lepsze jutro dla Krzysia”.
ŚWIATOWY DZIEŃ FAS
Co roku na całym świecie 9 września jest obchodzony Światowy dzień FAS. Pomysłodawcami tej inicjatyw, byli rodzice dzieci z FASD z Kanady i USA. Dzień został tak dobrany, aby dziewiątego dnia, dziewiątego miesiąca roku pamiętać, że w ciągu dziewięciu miesięcy ciąży należy powstrzymać się od picia alkoholu. Z jednej strony zwraca uwagę na problematykę osób cierpiących na Alkoholowy Zespół Płodowy. Z drugiej ma uświadamiać, jak niebezpieczne jest spożywanie alkoholu w ciąży. Choć w Polsce działają kampanie społeczne, np. ,,Ciąża bez alkoholu”, które obalają mity związane ze spożywaniem alkoholu w ciąży, musimy podnosić świadomość tych zagrożeń nie tylko we wrześniu.